Projekt pod názvem „Vzácná onemocnění – podpořte jejich hlas, ať je více slyšet“ se zaměřuje na osvětu v této oblasti.
Víte, která onemocnění jsou považována za vzácná? Kolik osob trpí onemocněním, které není běžné? Podpořte zvýšení povědomí o vzácných onemocněních a dejte vědět těm, kteří onemocněním trpí, že v tom nejsou sami!
Vzácná onemocnění, jako Spinální svalová atrofie, Svalové dystrofie, Cystická fibróza, Tourettův syndrom či Nemoc motýlích křídel apod., jsou multisystémová onemocnění s velmi nízkým výskytem v populaci. Mají nepříznivý dopad na kvalitu života a sociální začlenění, které se projevuje u těchto pacientů již v dětství.
Národní rada osob se zdravotním postižením ČR propojuje profesionály s pedagogickými pracovníky škol a společným úsilím prohlubuje znalosti a dovednosti pedagogických pracovníků, čímž napomáhá ke snazšímu začlenění, tedy inkluzi. Takový přístup předchází diskriminaci dětí se vzácným onemocněním v přístupu ke vzdělání a umožňuje těmto dětem vzdělávání na běžných školách.
„Podpořte hlas vzácných onemocnění, ať je více slyšet“ je unikátní způsob předávání zkušeností a především šance pro ty, kteří se snaží do problematiky vzácných onemocnění proniknout. Jejich mentory v tomto nelehkém úkolu jsou ti, kteří touto cestou již prošli, tedy rodiče nebo pečující osoby o dítě se zdravotním postižením. Dále také samozřejmě odborníci a v neposlední řadě pedagogové, kteří mají zkušenost se začleněním dětí se zdravotním postižením dětí do kolektivu.
Jeden příklad za všechny:
Dvanáctiletý Toník trpí od narození spinální svalovou atrofií nejtěžšího typu a je na domácí umělé plicní ventilaci. Velkým přínosem v této složité situaci je možnost dvakrát týdně s maminkou dojíždět do 15 kilometrů vzdálené školy. Se vzděláváním rodině také pomáhá asistent pedagoga, který začal dojíždět třikrát týdně do rodiny.
„Oba jsme byli ze společné komunikace jeden na jednoho unaveni, a tak jsme kombinaci výuky ve škole a v domácím prostředí velmi přivítali. Tato mentorská aktivita velmi pomohla, Tonda neuvěřitelně ožil. Je mezi dětmi velmi šťastný a za to jsem vděčná,“ pochvaluje si změnu Toníkova maminka.
Mgr. Helena Kočová, Ph.D.
odborná konzultantka NRZP ČR
tel.: 604 330 489
e-mail: helena.kocova@nrzp.cz
