Název projektu: Vzácná onemocnění 2020 – NRZP ČR pro MSK
Doba realizace: od 1. 1. 2020 do 31.12.2020
Územní působnost: Moravskoslezský kraj
Realizátor: NRZP ČR
Poskytovatel dotace: KÚ Moravskoslezského kraje a spolufinancování ASEKOL
Prostřednictvím tohoto projektu chceme přispět k informovanosti laické i odborné veřejnosti o tzv. vzácných onemocněních. Mezi ně patří zejména střádavá onemocnění – např. Mukopolysacharidosa, ale i onemocnění muskulární svalovou atrofií, cystickou fibrózou. V řadě případů se jedná o onemocnění smrtelná, v některých případech, za pomoci moderní léčby je život dětí postižených vzácnými onemocněními zajištěn až do mladé dospělosti či dospělosti.
V projektu chceme realizovat osvětové aktivity, tzn. přednášky, kulaté stoly s možností odborné diskuse na téma života se vzácnými onemocněními, právní otázky, ale i otázky vzdělávání dětí se vzácnými onemocněními. Výstupy projektu budou sloužit mj. jako individuální odborná podpora pro rodinu.
