Sídlo organizace: Kudrnova 22/95, 15018 Praha 5
Telefon: 257 211 929, fax: 257 221 515
E-mail: info@cfklub.cz
Web: www.cfklub.cz
Počet členů k 1. 4. 2008: 380
Představitel organizace: Mgr. Simona Zábranská – předsedkyně
Působnost organizace v rámci České republiky:
celostátní
Zahraniční aktivity organizace:
člen Cystic Fibrosis Worldwide a Cystic Fibrosis Europe
Převažující (výrazně četné) zdravotní postižení členů organizace:
Cystická fibróza. Onemocnění postihuje dýchací a zažívací systém nemocných a je charakteristické tvorbou abnormálně hustého hlenu v těchto orgánech. Jedná se o genetické onemocnění a výrazně zkracuje délku života.
Zajišťované služby pro zdravotně postižené (členy i nečleny):
Klub nemocných cystickou fibrózou sdružuje a podporuje nemocné cystickou fibrózou a jejich blízké z celé ČR.
Činnost Klubu nemocných cystickou fibrózou:
poskytujeme základní a odborné sociální poradenství, chráníme zájmy a práva nemocných CF, přispíváme nemocným CF na náklady spojené s léčbou, spolupracujeme s Centry pro léčbu cystické fibrózy, informujeme veřejnost o problematice CF, vedeme veřejnou sbírku na pomoc nemocným CF.
Věková struktura členů organizace (převažující):
děti nemocné CF, jejich rodiče, dospělí nemocní CF.
