Vážení přátelé,
tento týden Poslanecká sněmovna přijala dva zákony, které se velmi dotýkají osob se zdravotním postižením. Jedná se o novelu zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách a novelu zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění.
Novela zákona o sociálních službách byla schválena ve znění, se kterým NRZP ČR zásadně nesouhlasila, nesouhlasí a nebude souhlasit. Došlo ke sloučení pobytových služeb do jedné služby pod názvem Domy sociální péče a došlo také ke sloučení osobní asistence a pečovatelské služby do jedné služby s názvem Pečovatelská služba a osobní asistence. To znamená více méně zánik osobní asistence. Pokusíme se ještě udělat maximum pro změnu v Senátu a případně požádat pana prezidenta o veto zákona. Pro zákon hlasovali prakticky všichni poslanci, a to zřejmě z přesvědčení, jak dělají „dobro“. Podle našeho názoru prakticky nevěděli, o čem hlasují. Svědčí o tom slova paní poslankyně Anny Pastuchové při závěrečné řeči před hlasováním o zákonu. Citujeme:“ Nezapomenu na hrozně hezká slova prostřednictvím vaším paní kolegyně Lenky Dražilové, která dlouhodobě dělala ředitelku v jedné pobytové službě, a tak řekla, že klienti pobytových služeb, je ta jediná někdy radost pětkrát denně když si naplní svoje bříška, a pak jsou spokojeni. Takže já budu strašně ráda, když ta svá bříška si naši senioři naplní pestřejší, kvalitnější stravou, více ovoce, více zeleniny, a budu ráda i za vaši podporu“. NRZP ČR nemůže souhlasit s takovýmto přístupem k lidem, kteří jsou nuceni využívat pobytové služby z důvodu zdravotního postižení či věku a nemají možnost zajistit si sami péči doma. Je to degradující postoj.
Poslanecká sněmovna tento týden definitivně schválila novelu zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, a to ve znění Senátu. Novela upravuje problematiku schvalování a úhrad vysoce inovativních léčivých přípravků a úhrad léčivých přípravků určených k léčbě vzácných onemocnění. V současné době je tato problematika velmi často řešena schvalováním úhrad pomocí § 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění. Toto řešení je však zcela nesystémové, často neprůhledné a zajišťovat úhradu pomocí něj je často velmi zdlouhavé. Tento postup vedle těchto negativ i výrazně zatěžuje jak samotné pacienty, kteří žádají o úhradu, tak celý aparát zdravotních pojišťoven, ale i všechny ošetřující lékaře, kteří musí velmi složitě potřebu léčit těmito léčivy zdůvodňovat.
NRZP ČR vývoj tohoto legislativního návrhu pečlivě sledovala a jeho uzákonění i aktivně podporovala. Pokud jde o zásady pro úhradu vysoce inovativních léčivých přípravků, tak zde bylo především nutné dobře specifikovat, co přesně je těmito přípravky míněno. Tento úkol se podle názoru NRZP ČR poměrně podařil, i když až praxe ukáže, zda tato úprava bude dostačující. V úpravě je zakotven způsob a přesné podmínky dočasné úhrady těchto léčiv, která se může i opakovat. Je dobře zajištěn i postup, pokud by firma z českého trhu z jakéhokoliv důvodu odešla nebo nezískala další registraci pro dočasnou úhradu. V takovém případě musí pacientům, kteří jsou léčeni jejími přípravky, zajišťovat po poměrně dlouhou dobu 36 měsíců zásobování těmito léky a jejich úhradu. Zákon léčiva specifikuje jako taková, která se používají na onemocnění, které zkracuje předpokládanou délku života o více než 20 %. Jde tedy o onemocnění velmi závažná. Současně má jít o takové léky, které mají výrazný dopad na kvalitu života pacienta a to tak, že u něj při jejich užívání dojde alespoň k 30% zlepšení kvality života oproti již hrazené léčbě. Nebo se prokáže prodloužení střední doby celkového přežití alespoň o 30 % oproti hrazené léčbě, nejméně však o tři měsíce.
Novela zároveň stanoví zásady pro úhradu léčivých přípravků určených k léčbě vzácných onemocnění, které jsou stanoveny poměrně odlišně. Nově je stanoveno, že za takový lék lze považovat i již v EU registrované léčivo, které je používáno k tomuto léčení i podle předpisů EU. U léčivých přípravků se posuzuje jejich terapeutická účinnost a bezpečnost, závažnost onemocnění, k jehož léčbě je určeno, jeho možná nahraditelnost jinými možnými hrazenými léčebnými postupy, celospolečenský význam možnosti terapeutického ovlivnění takové nemoci a jeho prokazatelný přínos na zlepšení kvality života pacienta.
Druhým závažným tématem, které NRZP ČR pečlivě sledovala a aktivně se účastnila procesu jeho legislativního zakotvení, je definice pacientských organizací. Jde o takové organizace, které jsou založeny za účelem sdružování a ochrany pacientů se specifickými zdravotními problémy. Tyto organizace jsou většinou založeny na dobrovolné bázi a nejčastěji jde o spolky. Ty také mají podle NRZP ČR nejsilnější mandát hájit zájmy té skupiny osob, které trpí stejnými nebo podobnými zdravotními problémy. Sami členové těchto spolků si tyto organizace vedou a za ně rovněž jednají. Prosazují tedy oprávněné zájmy své skupiny osob se zdravotním postižením. NRZP ČR dlouhodobě hájila a stále hájí stanovisko, že právě tato forma pacientské organizace je tou správnou, která je nejblíže pacientům a zájmy lidí za organizaci jednajících jsou totožné s celou komunitou lidí se stejným zdravotním postižením. V této formě organizace je velmi omezena možnost, že by organizaci zastupovala osoba s jinými, než se stejnými zájmy. A to na rozdíl od ostatních forem neziskových organizací, které nemusí mít své členy.
Přestože NRZP ČR vynaložila množství úsilí k přesvědčení odpovědných osob k tomu, aby jiné formy neziskových organizací nemohly získat statut pacientské organizace, na poslední chvíli se do zákona na základě určitých tlaků, dostalo výrazné změkčení, takže těmito organizacemi mohou být i ústav či obecně prospěšná společnost, jejichž hlavní činnost spočívá v pomoci pacientům a v ochraně jejich práv a zájmů, kde pacienti a osoby jim blízké nebo jejich zástupci podle občanského zákoníku mají prokazatelně rozhodující vliv na řízení. Toto řešení a tato formulace je podle názoru NRZP ČR značně nešťastná.
Třetím výrazným problémem pak bylo kodifikování Center duševního zdraví. Tato problematika vyvolala v uplynulém období velmi výraznou polemiku, a to především z řad organizací lidí trpících duševním onemocněním. Navržená kodifikace se této komunitě nelíbila a považovala ji za zcela nevyhovující. NRZP ČR je v tomto případě ovšem toho názoru, že samotná Centra duševního zdraví jsou velmi důležitým stavebním kamenem počínající reformy psychiatrické péče. Dá se říct, že tato centra, která mají v terénu nejblíže k osobám s duševním onemocněním, jsou důležitou první linií v péči o ně. Zjednodušeně řečeno, bude-li dostatek těchto kvalitních center a budou-li dostatečně plošně rozmístěna po celé ČR, mohou výrazně pomoci v péči o tyto osoby a při léčení tohoto onemocnění, které je bohužel stále na vzestupu. Počet těchto pacientů má bohužel stále stoupající tendenci. NRZP ČR tedy vítá, že tato problematika byla v zákoně o veřejném zdravotním pojištění a v souvisejících zákonech kodifikována a v případě, že se v budoucnu ukáže, že legislativní úprava není dostatečně vyhovující, NRZP ČR se bude i nadále snažit o vylepšení této kodifikace. A to navzdory jednomu z názorů, že legislativní zakotvení v této formě nemělo raději vzniknout a o parametrech legislativní úpravy měla být nejdříve vedena celospolečenská diskuze. NRZP ČR je však zde přesvědčena, že k takovéto dlouhé diskusi už bohužel nemáme v ČR dostatek času ani prostoru.
Přeji vám všechno dobré.
Mgr. Václav Krása
předseda NRZP ČR
