Tady a teď… Sedím u notebooku – tomu se snad říká tvůrčí muka. Co mě to proboha napadlo slibovat kolegům, že napíšu k tématu stigmatizace svůj vlastní příběh? Jak ho mám zpracovat?Vzpomínky se rojí a přibývají jako kaše v pohádce Hrnečku vař! Moje hodně složité dětství, léta dospívání, studentský život, začátky vztahu s budoucím manželem, pobyty v Bohnicích. Byla jsem tenkrát šťastná, nebo nešťastná? Obojí. Zvláštní – ty vzpomínky nejsou vůbec traumatizující, jako by je čas přibarvil dorůžova. Všechny.
V DŮCHODU
Po čtvrté hospitalizaci v bohnické léčebně jsem odešla do invalidního důchodu. Bylo mi 32 let, byla jsem čerstvě vdaná, bydleli jsme s manželem v malém bytě v Karlíně. Náš vztah nebyl nijak ideální, sžívali jsme se v manželství velmi dlouho, ale manžel mi byl vždycky velkou oporou. Na ambulanci bývala plná čekárna, nevýrazná paní doktorka na mne čas neměla. Po silných lécích jsem spala čtrnáct hodin denně. Po zaměstnání se mi stýskalo, dokud jsem nezačala objevovat výhody svobodného života a naplňovat ho různými příjemnými aktivitami. Už jsem tolik nestrádala, jenom bylo zřejmé, že situace není taková, abych se dokázala postarat o dítě. (Šťastná, nebo nešťastná? Obojí.) Přece jen mi chyběla lidská společnost. Zkusila jsem jet na brigádu do letního dětského tábora. Líbilo se mi tam, jenže po týdnu na mne padla bezbřehá, nepřekonatelná únava. Musela jsem se vrátit do Prahy – a pak i do Bohnic. Po sedmi letech, po náročnější operaci, ještě jednou. Potom už nikdy. Strávila jsem tam celkem asi tisíc dní, tři roky života. Ale i tyhle vzpomínky jsou vlastně spíš růžové. Dlouhé, tenkrát několikaměsíční pobyty pro mne znamenaly hloubkový odpočinek a právě ten mě nejvíc uzdravoval. Dnes kritizované vnitřní podmínky pavilonů se tehdy příliš nelišily od těch v ostatních pražských nemocnicích. (Bulovka 80. let: vysoká úmrtnost, osmilůžkové pokoje i lůžka – klece.) Bohnické pavilony byly pro šedesát pacientek, čas na ně nebyl. Počet sester byl ale dostatečný (vycházela jsem s nimi vždycky dobře) a lékaři se na úrovni doby starali, jak nejlíp uměli. Charakteristický byl pevný řád, pevná pravidla, pevné role. To neznamenalo jenom minus. Později jsme se přestěhovali do většího bytu, přešla jsem k jiné lékařce, začala jezdit do lázní. V roce 1984 jsem se mohla pochlubit svým přátelům – na humoristické stránce Večerní Prahy mi vyšly dvě básničky ze života Pražanů. Tvůrčí koníček začal zpestřovat můj všední život.To, že jsem se stala pacientkou doktorky Králové, bylo mé obrovské štěstí. Vztah je v psychiatrii opravdu to nejdůležitější. Léčila mě víc slovem než pilulkami, často jsme se spolu smály. Některé problémy se pomalu rozplývaly. Měla jsem pocit, že se uzdravuju, stávala jsem se „kvetoucím invalidou“. Jen domácnost jsem nedokázala zvládat, ale manžel mi bez výčitek pomáhal. Žila jsem relativně spokojeně. Jestli má být tématem tohoto článku stigmatizace a diskriminace, tak těch jsem v té době zažila opravdu minimum. Moje prokletí psychiatrického pacienta bylo úplně v něčem jiném – v povinné rajonizaci ambulantní péče. Změny bydliště, případně zaměstnání znamenaly i nucenou změnu psychiatra. Než jsem si na nového doktora zvykla, už jsem zase patřila někam jinam. Teď jsem konečně mohla počítat s jedním lékařem, s jedním vztahem, s jednou terapií. Po patnácti letech.
Byl pátek. Poklidila jsem kuchyni a sedla si ke kávě. Se stvořitelskými pocity jsem si na poslední stránce Večerní Prahy prohlížela svoje nové veršovánky. Netušila jsem, že se ten den odpoledne převrací historie a že se změní život a osud miliónů lidí v Československu. I ten můj. Byl 17. listopad 1989.
REKVALIFIKACE
Bylo to nejúspěšnější období mého života. Ale nejhorší. Ochotně podléhám atmosféře porevoluční doby i víře v občanskou společnost. Je mi dobře a chci pomáhat duševně nemocným. Skáču rovnýma nohama do společenství lidí, kteří se znali a chtěli změnu už před revolucí. Profesionálové i pacienti. Budu dobrovolníkem. (V předchozích Mostech jsem psala o době „nadšených a chaotických začátků“.) Mladí lékaři volají po odstranění paternalistických vztahů, po zrušení léčeben, po nové humánnější psychiatrii. Krásné. Zvyklá na běžný život si ale připadám, spíš jako bych se octla v ghettu. Ideály jsou nádherné, ale prakticky je tu vztah psychiatrů a pacientů stejně asymetrický jako kdekoliv jinde. Nestátní psychiatrie se vyvíjí se všemi dětskými nemocemi, s problematickými situacemi, s mnoha omyly.Pacienti kolem mne jsou vážně nemocní lidé, je jim v průměru třicet a většinou jsou na úrovni patnáctiletých. Mohu jim pomáhat, ale nemohu se s nimi identifikovat, jak očekávají lékaři. Bez příprav, rovnou „z ulice“ jsem začala vést pacientský klub, říkala jsem mu „suchá hospoda“. Jednou za týden tam chodili lidé, kteří na tom byli opravdu velmi špatně. Setkání v klubu byl jejich společenský život. Vůdčí osobnost nové organizace, doktor Slanec, vysvětluje své představy o pracovní a sociální rehabilitaci, o změnách rolí nemocných, kteří se stanou klienty a budou sami rozhodovat o naplňování svých potřeb a života. Termín „klient“ se stává symbolem, který vzbuzuje pohoršení tradičních psychiatrů a o který se vedou neustálé spory. Dobrovolnické centrum nakonec nevznikne. Od té chvíle je pro mne všechno jinak. „Ty jsi vlastně taky klient,“ pronese zamyšleně psycholožka Johana. Nejsem. Nevyužívám žádnou službu, nestojím o žádnou rehabilitaci, nemám nikde založenou žádnou dokumentaci. Naprosto vy-stačím s podporou dr. Králové na ambulanci a s možností nějaké užitečné činnosti. Jenže většina lidí – profesionálů kolem mne to vidí jinak a chová se ke mně podle toho. Jsem neschopný invalida, závislý na jejich pomoci a na jejich rozhodnutí. Přes všechny své problémy jsem nikdy v životě nebyla na nic takového zvyklá a je mi z toho přiměřeně zle. Po pěti letech se MUDr. Slanec stává ředitelem „Centra“, které by mělo hospodařit se zahraničními granty a být základnou transformace české psychiatrie. Přijímá mě na třetinový úvazek do týmu s představou, že přispěju k založení celostátní pacientské organizace. Začnu pracovat se skupinou vysokoškoláků, většinou s diagnózou schizofrenie. Hlavní problém je, že pro ně naopak nejsem dost nemocná a myslí si, že o strašlivostech psychia-trie nemám ponětí. Požadují zrušení léčeben, chtějí hájit svá práva, chtějí svoji organizaci. Po čase si ji založí beze mne. Nevadí, práce je pořád dost a pořád mě baví. Na pracovišti si ovšem připadám jako otloukánek. V původním týmu byli tři lékaři, psycholožka, sociální pracovník, vedoucí kanceláře, mladinká asistentka a já. Dva lidé z týmu se mnou za deset let společného zaměstnání nepromluvili ani jedno osobní slovo. Vedoucí kanceláře je pro mne živou ilustrací názoru, že poslední v řadě nejvíc zkusí od těch předposledních.Mám občas jiné názory než lékaři. To přece jako pacient nesmím. Natož mít nějaké sebevědomí. Po čase jsem odborníky prohlášena za „destruktivní“, přestože k výsledkům mé práce zásadní výhrady nejsou. Manžel mi nenápadně fandí, doktorka Králová se mě snaží povzbuzovat, ale mé pocity jsou takové, že je možné je označit za krizi identity. Zoufale přemýšlím, jestli jsem opravdu tak hnusná, jak mě vidí moji spolupracovníci. (Pravda, ne úplně všichni.) Hořce lituju, že jsem svoji činnost nevěnovala nějaké jiné potřebné skupině. Do týmu časem přicházejí mladí lidé, aby pracovali na některých projektech. Chovají se ke mně slušně. Jen slečnu Kláru musím na poradě požádat, aby v hovoru se mnou nepoužívala rozkazovací způsob.Proč jsem neodešla? Samotná práce mě bavila a nemyslím, že bych ji dělala špatně. Navíc jsem potkávala i spoustu sympatických lidí.Stav mého muže – diabetika se ale ze dne na den zhoršil. Dr. Slanec odjel pracovat do zahraničí. Nová, velmi energická ředitelka většině členů týmu neprodloužila končící smlouvy a mně odmítla zaplatit úhradu pracovních nákladů v řádu desetitisíců. (Polovinu jsem nakonec dostala, druhou jsem později musela vysoudit.)
Už ve starobním důchodu jsem se sedm let starala o manžela, v podstatě úplně sama. Rodina byla daleko a moc jsme ji nezajímali. Sestry přijely s kyticemi až na pohřeb.Zůstala jsem na světě sama. Po návratu z lázní jsem chtěla znovu začít pracovat. Jenže mě nikdo nepotřeboval. Původnímu pracovnímu světu jsem se čím dál víc vzdalovala. Člověk s diagnózou, v důchodovém věku, bez pracovní smlouvy, pouhý člen občanského sdružení. Péče o manžela (s přiznaným IV. stupněm závislosti) zhoršila můj zdravotní stav. Zvýšený tlak, poruchy spánku, bolesti kloubů, obrovská únava – a další potíže. Jenom psychiatrii jsem opustila. Doktorka Králová odešla do důchodu a já jsem přes svoji snahu nenašla nového lékaře. „S vašimi problémy vám nemohu pomoci,“ slyšela jsem v několika ordinacích. Potom jsem zjistila, že bez léků je mi úplně stejně jako s nimi. Ale nedokázala bych být jen doma, mezi čtyřmi stěnami bych umřela. „Spolupracovat můžu jenom s tím, kdo je ochotný spolupracovat se mnou,“ říkala jsem sobě i druhým. Po čase se tím ochotným subjektem stala Národní rada. Vstupní dveře mi otevřeli dva lidé – Jana a Michal.
HLEDÁNÍ
„Diagnóza je jen taková značka, kterou lékaři používají k vzájemnému dorozumění,“ vysvětloval mi jednou kolega – psychiatr.Poprvé mé potíže označkovali jako schizofrenii, nemoc bludů a halucinací. (Některým mým dáv-ným spolužačkám straší moje diagnóza v hlavě dodnes.) Halucinace jsem nikdy neměla. A bludy? Spíš některé nereálné představy, způsobené hlavně mou tehdejší nezralostí – a nepřetrvávající. V Českém rozhlase odpovídal letos profesor Höschl na otázku, kolik pacientů je na psychiatrii diagnostikováno (a pak léčeno) nesprávně. Těžko vyjít ze statistik. Jeho odhad byl celých 50%. Moje druhá hospitalizace byla jednoznačná deprese, deprese ze situace šedesátého osmého roku. Pak už je lékařům situace „jasná“: maniodepresivní psychóza, značka F.31.3. Dokázala jsem správně pochopit smysl svých mánií? Jako cesty k realitě, jako intenzivního chtění žít jako všichni ostatní? Proč po té nepodařené brigádě nepřišel jediný psychotický moment – jen strašlivá, těžká únava? Jak to bylo, jak to se mnou je? Celoživotní otázka.„Špatně je u mě všechno, co souvisí s motorikou,“ říkám u posudkové komise.„S tím se nedá nic dělat, musíte se s tím naučit žít,“ reaguje jedna z lékařek.V roce 1995 se připravuje vydání vyhlášky o invalidních důchodech. Děsím se. Necítím se jako „blázen“, jen nejsem schopná pracovat. Přebírám si své problémy.Pomalé tempo, špatná koncentrace, nedostatečná prostorová orientace, malá odolnost, neobrat-nost, neschopnost zacházet s věcmi, s technikou a únava, únava, únava. „Ale to je jenom kvantitativní,“ řekne překvapeně kamarád Slávek (doc. PhDr., CSc.). Vystudoval andragogiku, známe se od dvaceti.„V depresi dochází k útlumu myšlení a motoriky a poklesu nálady,“ poslouchám výklad známého psy-chiatra. Jenže mně klesne myšlení o deset bodů, motorika taky o deset a nálada o jeden a půl, říkám si. Pro psychiatrii, pro lékaře vůbec, jsem dál psychotik a „klient“. Pokud si stěžuju na únavu, JE TO DEPRESE.
Když v poradně označí jako příčinu školních problémů vnuka mé sestry dysgrafii, připomínám si své dětské potíže s psaním a sestřiny se čtením. V té době objevím v knihkupectví knihu „Nešikovné dítě – Dyspraxie a další poruchy motoriky“. Čtu a žasnu: to jsem přece já… V úvodu si autorka, Angličanka Amanda Kirbyová, stěžuje, že s dyslexií a dalšími dysporuchami se dnes už přece jen počítá. S poruchami motoriky a koordinace ne. Moje opakované dotazy, jestli vůbec je v této zemi nějaký odborník na dyspraxii, zůstávají bez odezvy. Oslovení lékaři na mne většinou třeští oči. Jen dětský neurolog, profesor Komárek, vysvětluje v rozhlase, že jde o neurologickou poruchu. Jedna z jeho kolegyň v pořadu o hyperaktivitě poznamenává, že na druhé straně spektra je i hypoaktivita. Jistě, to už vím moc dobře.(„Musíte se s tím naučit žít!“)„Jestli jste dyspraktická, tak vám nikdo kapacitu nenavýší,“ přidává odbornice, která přednáší na vysoké škole ergoterapii.TOHLE je můj životní problém, můj handicap. Když jsem se ohlížela za svými „psychotickými stavy“, za svými hospitalizacemi, vždycky jsem viděla to, čemu se říká „spouštěč“ – onu bezprostřední předcházející situaci. Ale nebylo to tak, že jsem prostě vždycky byla vyčerpaná až do dna ze zátěže, která by jiného člověka nepoložila? První v pořadí se vždycky rozpadala koncentrace a dál už všech-no pokračovalo samospádem až k přivolání sanitky.Ostatně jaká maniodepresivita? Deset let se neléčím a desítky let nemám ani deprese ani mánie. (Vědí to doktoři líp?)„Maniodepresivní psychóza dvacet let v remisi? To jsem tedy ještě neviděl,“ kroutí hlavou psycholog, kterého si vážím. Dva další stejně zkušení odborníci mluví shodně: „Vždyť vůbec nemusíte chodit k psychiatrovi!“ Sbohem diagnózo, sbohem psychiatrie! Problémy se sníženou výkonností, útlumem, věčnou únavou a ospalostí ovšem zůstávají.
A NAKONEC?
S Ladou, manažerkou, vedoucí rehabilitace a absolventkou terapeutického výcviku, jsme se znaly léta, od začátku. Na jednom školení jsme si povídaly dlouho do večera a ona pak dialog uzavřela: „Vždycky jsem si myslela, že názory na tebe jsou jen výsledkem nepochopení. Teď vidím, že to byla absolutní neznalost!“ Při dvacátém výročí založení organizace mě čeká titul „Budovatel“.
O půl roku později mě vedoucí socioterapeutického klubu, kam chodím pracovat na PC (ve prospěch duševně nemocných), velmi nevybíravě nutí, abych se zaregistrovala „jako klient“. Druhý den mám tlak v hodnotách 200/100. Brzy potom jsem se začala léčit na kardiologii.Nestátní psychiatrie mi dala práci. Dala mi spoustu poznání a poučení. Setkání s mnoha skvělými a zajímavými lidmi. A roli blbečka. Můj vztah k ní nemůže být jiný než ambivalentní.Přibývá mi let a nemocí. Nevím, kolik mi ještě zbývá času. Šťastná nejsem. Smířená ano. Nelituji ničeho.
Text: Martina Přibylová
POZN. Jména osob (až na dvě) jsou změněna.
