V České republice je (podle tří stupňů přiznané invalidity) vypláceno celkem něco přes 419 000 invalidních důchodů. Z toho je asi 30% přiznáváno pro duševní onemocnění – tedy víc než 120 000. Připočtěme ovšem nemocné s přiznanou invaliditou, kteří nesplňují podmínky pro výplatu důchodu a žijí z dávek hmotné nouze, a pak ještě ty, kteří dosáhli příslušného věku, a invalidní důchod byl nahrazen starobním. Není těžké si odvodit, že výrazný podíl v těchto třech skupinách tvoří pacienti s diagnózou schizofrenie. Jaký je jejich život v současné společnosti?
Z HISTORIE
Podle pamětníků provázely vznik občanského sdružení Fokus v Praze v únoru 1990 „obrovské nadšení a obrovský chaos“. Systém, koncepce a struktury vznikaly za pochodu v několika příštích letech, ale cíl byl jasný od začátku: podpora vážně nemocných psychiatrických pacientů v životě v běžném prostředí, jejich pracovní a sociální rehabilitace.
Po pražských začátcích vznikají organizace Fokusu i v dalších regionech, celostátní, zastřešující Fokus ČR jich dnes sdružuje deset (viz www.fokus-cr.cz). V roce 1992 vzniká i Fokus Ústí nad Labem. Když se k ústecké a teplické pobočce připojují i Děčín a Litoměřice, mění se v roce 2012 název na Fokus Labe (FL). Jednotlivé pobočky FL poskytují svým klientům obvyklé sociální služby podle zákona 108.
Na webu www.fokuslabe.cz můžeme číst: „Posláním Fokusu Labe je podpora lidí s duševním onemocněním v návratu a uplatnění ve společnosti rozvíjením možností pro jejich osobní, společenskou a pracovní realizaci.“
KOŘENY
Moje kontakty s organizací, především jejími klienty, začaly už v 90. letech. Od těch dob i po nedávné návštěvě Ústí snad mohu být přesvědčena, že FL své poslání s úspěchem naplňuje. Nemám sice srovnání s ostatními Fokusy v ČR, ale nevylučuji, že od počátků je vedení v Ústí nad Labem v jedné rovině předběhlo. Už od dob prvního hledání tu existoval upřímně partnerský vztah ke klientům a na druhé straně i odezva ze strany těch schopnějších a aktivnějších z jejich řad. Historie svépomocné skupiny Self Help, původně neformální, pak i s právní subjektivitou, její písemné smlouvy uzavírané s vedením Fokusu, pořádání konferencí celostátního svépomocného hnutí i vydávání pacientského časopisu Zrcadlo se podle mého názoru promítá do „tváře“ organizace až do současnosti. Jednou z prvních iniciativ tehdejších aktivistů byl vznik kavárny Fokusu jako místa společenských setkání vznikající komunity. Také tento prvek provází historii organizace dodnes, daleko rozvinutější, a dokonce profesionalizovaný. V roce 2007 je v centru Ústí nad Labem otevřena pro veřejnost kavárna Fokusu Bárka, dnes Fokus kafe, první vlaštovka pozdějšího sociálního podnikání v oboru gastronomie pod názvem Dobrý Fokus. Na webu www.dobry-fokus.cz je uvedena základní myšlenka: „Dobrý Fokus vznikl spojením lásky k jídlu a snahy dát lidem s duševním onemocněním smysluplnou práci.“
Teprve když jsem si prohlédla bohatý přehled činností tohoto servisu pro ústeckou veřejnost, dokázala jsem pochopit celek a souvislosti.
PROJEKT JAKO OBRAZ SKUTEČNOSTI
Poslední číslo Zrcadla, v pořadí 94., upozorňovalo na destigmatizační projekt Neviditelní lidé aneb jsou schizofrenici nebezpeční? Na putovní výstavu snímků Karla Peška, které představují skupinu sedmi pracovníků Fokusu s jejich diagnózami, ale i vlastními komentáři k jejich současnému životu. Z Norských fondů byly uhrazeny i další akce projektu – filmový dokument režiséra Bohdana Blahovce a diskusní večer v ústeckém kině Hraničář.
Jedním ze sedmi statečných je Jiří Š., šéfredaktor Zrcadla, ostatní pracují na různých pozicích v gastronomických službách. Pokud má celé toto podnikání v krajském městě fungovat a udržet se, znamená to, že tihle i ostatní „pacienti“ musejí pracovat dobře. A v tom vidím jádro věci.
Nemoc (jakákoliv) je něco, co člověka omezuje, stahuje dolů, ale velmi často je možné žít a pracovat jí navzdory, dokonce dosáhnout větší nebo menší míry spokojenosti. Kolik ale potom záleží na tom, jestli a jak je člověk nemocný, když dokáže podávat určitý kvalitní výkon a navazovat běžné vztahy? Při nejmenším roste jeho sebevědomí, úcta k sobě samému – a tady už je i cesta k okolnímu světu, třeba nejednoduchá a s různými překážkami. Jídlo připravované v Dobrém Fokusu se dočkalo uznání i kritického mistra kuchaře Zdeňka Pohlreicha.
Chtěla jsem se seznámit s destigmatizačním projektem a našla jsem destigmatizaci v praxi. Máme se bát těchto schizofreniků?
Předloni vznikl filmový dokument mladých tvůrců Paralelní životy. Jeho nejdůležitějším tématem jsou ukázky z firem v evropských zemích, které dokázaly zaměstnat lidi se schizofrenií. Často k překvapení samotných odvážných podnikatelů. Především ale vidíme absolutní změnu v životě nemocných. Jejich nemoc v té či oné podobě zůstává, ale život se mění. Snad to jednou svět pochopí – snad i svět v České republice.
Autorem projektu Neviditelní lidé je předsedkyně spolku PhDr. Lenka Krbcová Mašínová. Zkušená manažerka a psycholožka, člověk schopný jednat s klienty v jedné rovině – a jistě i šéf podobně smýšlejícího týmu. Tak byl předurčen začátek cesty a výsledků Fokusu Labe.
A začátek cesty jeho rekvalifikovaných klientů?
Součástí Dobrého Fokusu je i Tréninkové gastronomické centrum vedené zkušenou paní Evou Andrišovou. Lidé často nepolíbení vařečkou se zde učí všechny vědomosti a dovednosti, které budou potřebovat na budoucích výrobních nebo obchodních pracovištích pro svoji, už kvalifikovanou činnost.
Honza z prodejny LA BUŽ
Mezi „Neviditelnými“ mě nejvíc zajímala jediná žena ve skupině – Radka. Pro svoji usměvavou tvář, ale také pro příběh skutečné stigmatizace. Pokud vím, je její diagnóza „lehčí“ než schizofrenie a svoje psychické onemocnění léčila ambulantně, nebyla ani hospitalizovaná. V zaměstnání dostala výpověď. Neměla jsem ale možnost se s ní setkat.
Krátce jsem mluvila s Honzou, zástupcem vedoucího prodejny La Buž. Jako obchodník se choval zcela standardně (Svůj hlad jsem tu úvodem zahnala dobrým těstovinovým salátem.) a také se chystá starat o webové stránky skupiny (spolku) Self Help. V rozhovoru s ním jsem ale přece jen cítila určitou nejistotu, jeho osobní hledání…
Ptala jsem se na jeho zkušenost se stigmatizací. Viděl ji především v postoji rodiny k jeho onemocnění, snaze rodičů řešit jeho stav silou. (Když nerozumí ti nejbližší – co může být pro mladého člověka v nemoci horší?) Řekl mi, že mu pomáhá víra v Boha.
V čem vidíte své hlavní potřeby, ptala jsem se. Napsal mi je. Trochu mě pobavilo, že když jsem připomněla ty základní, biologické, mávl nad nimi rukou. Zdálo se mi, že jeho „potřeby“ (tedy to, co mít musíme) jsou spíše přání (to, co bychom chtěli).
– Smysl života a naděje na to, že bude líp.
– Kolektiv lidí, kteří za vámi stojí a věří ve vás a vaše schopnosti.
– Lékaři, kteří jsou ochotni brát člověka jako rovnocenného partnera a tak s ním život (nemoc) řešit.
Ale nemýlila jsem se? Jsou tyto Honzovy sny jenom přání nebo skutečné potřeby člověka, který zápasí s vážnou nemocí? Nemohu než přát jemu i jeho přátelům a spolupracovníkům, aby došly svého naplnění.
O Zdeňkovi
Ústecký Fokus mám spojený ještě s jedním člověkem, s výraznou postavou Zdeňka Koška. Bohužel už jen ve vzpomínce, Zdeněk ve věku 66 let o loňských Vánocích zemřel. Právě on byl jedním z těch aktivních klientů v začátcích organizace, právě on se dlouhá léta podílel na vydávání Zrcadla, jako výtvarník hlavně na jeho vzhledu. Jeho hlavní životní náplní ale byla výtvarná tvorba v nejrůznějších podobách a s použitím nejrůznějších technik. A byl velmi úspěšný. V katalogu jeho výstavy z roku 2007 je uvedena účast na celkem jedenácti zahraničních výstavách, bylo s ním natočeno pět dokumentárních snímků. Zmíněný katalog uvádí, že za 35 let tvorby namaloval více než 500 obrazů. Jeho obrazy jsou velmi zvláštní, ale typické jsou pro něho i „meteorologické obrazce“, které vytvářel v období životní krize a které jsou k vidění v mezinárodních sbírkách Art Brut (syrového umění). Prožíval i své propady, „nesnesitelné stavy“, sebevražedné myšlenky… Malování ho drželo nad vodou.
Ale taky Fokus. „Fokus vnesl do mého života v pravou chvíli řád, pomohl mi znovu najít sebe sama a inspiroval mě k další vlastní tvorbě. Fokus, to jsou pro mě pravidelná setkání s lidmi, kteří mají podobný osud, a s terapeuty, kteří se nám všem snaží pomoci v obtížných životních situacích,“ řekl.
Ráda bych se o tomto zajímavém člověku rozepsala mnohem podrobněji. Po občasných setkáních na něho vzpomínám jako na dobrého kamaráda. Jeho svěží kresby ze života klubů obohatily v roce 2001 součást mé pracovní činnosti, malou brožurku o svépomocných skupinách.
Ale dodnes cítím svůj nefalšovaný vztek, když jsem v sérii článků o jedné větší pražské osvětové akci, na které se Zdeněk aktivně podílel, našla vyjádření mladé ústecké studentky: „Když má pan Košek ataku, tak maluje počasí.“ To bylo o tom plnohodnotném člověku a úspěšném výtvarníkovi všechno. Pro tu mladou dámu (nebo pro redaktorku – experta na život vozíčkářů?) byl nejspíš jenom nemocný, jenom pacient, jenom nositel příznaků. Kolik času ještě potřebuje destigmatizace?
PO NÁVRATU
Dokument Neviditelní lidé měl spolu s diskusním večerem premiéru v ústeckém kině Hraničář 17. března. To už jsem v Ústí nebyla. Den předtím jsem jela zpátky do Prahy plná dojmů. Jako „člověk s psychiatrickou zkušeností“ a zároveň se čtvrt stoletou zkušeností na pomáhající straně se snad mohu připojit k názoru Zdeňka Pohlreicha: „To, co děláte, není vůbec blbý a rozhodně se za to nemusíte stydět.“
Ale to vůbec nejdůležitější vyjadřuje jeden ze sloganů projektu o Neviditelných:
SCHIZOFRENIE SE DÁ LÉČIT
Za poskytnutí četných propagačních a informačních materiálů Fokusu Labe děkuji jeho manažerce public relations paní Aleně Volfové.
Co dnes říci o reformě psychiatrie?
Věci se snad konečně dávají trochu do pohybu. Vážní zájemci mohou sledovat aktuální informace na www.reformapsychiatrie.cz. Snad se dozvíme i o etapě podávání projektů a následného přidělování prostředků z ESF. Byla obnovena činnost pracovní komise pro duševně nemocné na Národní radě a reforma byla projednávána i na zasedání Vládního výboru pro zdravotně postižené občany (VVZPO) dne 22. března. MZ navázalo kontakt se zástupci NRZP ČR, kteří jsou zváni na rozšířená jednání (Mgr. V. Krása a Mgr. J. Morávek). Obávám se, že problémem je i nadále spolupráce s MPSV a podpora sociálních služeb pro vážně duševně nemocné (se ZP).
Domnívám se také, že zlepšit by se měla i vnitřní komunikace a informovanost v celé oblasti péče o duševně nemocné. Pořád ještě máme souostroví – a potřebovali bychom pevninu.
Text: Martina Přibylová
