Vážení přátelé,
v odkaze pod textem vám posíláme tiskovou zpráva České asociace vzácných onemocnění k mezinárodnímu Dni vzácných onemocnění. v České republice žije asi půl milionu lidí se vzácným onemocněním.
Někteří lidé s tímto onemocněním se dostanou do špičkových specializovaných center a mají přístup k potřebné péči a moderní léčbě. Jiní čekají na léčbu a stanovení diagnózy, bloudí mezi ambulancemi a nemají jistotu správné péče.
U příležitosti Dne vzácných onemocnění (28. února) na tuto nerovnost upozorňuje Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Podle zkušeností pacientských organizací trvá stanovení diagnózy v průměru i pět let. Bez ní se pacient nedostane k cílené léčbě ani k odpovídající sociální podpoře.
Zároveň přicházejí nové, inovativní terapie, které mohou zásadně změnit prognózu nemocných. Podmínkou je funkční systém, včasná diagnostika, přijetí do specializovaných center, dostatečné kapacity a jasně nastavené úhrady. Pokud tento řetězec nefunguje, pacient se ke kvalitní péči nemusí dostat, přestože je v Česku dostupná.
Vážení přátelé přeji Vám všechno dobré.
S pozdravem
Mgr. Václav Krása
předseda NRZP ČR
