Významné dny OZPVýznamné dny pro OZPt5Poradna NRZP ČRt5E-poradnaLegislativaLegislativat1Inkluzivní vzdělávání - příklady dobré praxeAktualityProti stigmatizaciČasopis MostyČasopis Mosty EuroklíčEuroklíčDiskriminaceInstitut rovných příležitostí, z.ú.Diskriminacekontopomoci.czlogo-ceske-drahyObjednávkový formulář ČD a.s.logo praceprozp
Zasílání novinek emailem...
Joomla : NRZP

Tisková zpráva sdružení PKU a jiných DMP

Pacienti se závažnými chronickými chorobami zůstanou od příštího roku bez léčby nebo budou muset platit 30 tisíc měsíčně
14. 9. 2011, PRAHA – Od nového roku se pacientům s těžkými chronickými onemocněními zásadním způsobem zhorší přístup k léčbě. Schválená novela zákona č.48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění ruší úhrady ze zdravotního pojištění léčebné výživě pro pacienty s vrozenými chorobami metabolismu, což je souhrn cca 200 chorob, z nichž zdaleka nejčastější je fenylketonurie (PKU).
Přitom se jedná o jedinou, účinnou a nepostradatelnou možnost léčby těchto závažných onemocnění, která je pacientům k dispozici více než 25 let a vždy byla plně hrazena ze zdravotního pojištění. Zasaženi budou vážně nemocné děti i dospělí, jejichž léčba je celoživotní. Žádná jiná alternativa léčby neexistuje. Těchto pacientů je v celé ČR přibližně 1000.
„Bez léčby je u dětí s dědičnými poruchami metabolismu ohroženo jejich zdraví a u některých dokonce bezprostředně i jejich život“ upozorňuje prof. MUDr. Jiří Zeman, přednosta Kliniky dětí a dorostu Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, kde se pacienti s těmito chorobami léčí. 
Roční náklady na léčbu těmito speciálními přípravky se pohybují kolem 100 - 350 tisíc Kč. „Tuto částku si většina rodin nebude moct v žádném případě dovolit zaplatit. Považujeme celou situaci za skandální a bezprecedentní.“, uvádí Radek Puda, předseda pacientské organizace, sdružující pacienty s těmito chorobami, a současně otec 10-leté dcery Lenky, která trpí homocystinurií, což je další choroba, která patří mezi další z vrozených chorob metabolismu.
Koaliční poslanci schválili ve třetím čtení v rámci novelizace zákona o veřejném zdravotním pojištění v tichosti a téměř bez jakékoli pozornosti poslanecký návrh poslance Šnajdra z ODS, který ruší úhrady těchto speciálních léčebných výživ, které spadají do skupiny tzv. „potravin pro zvláštní lékařské účely“. Podle tohoto návrhu se ruší úhrada léků a potravin pro zvláštní lékařské účely, které lze vydávat bez lékařského předpisu, což je případ výše uvedených přípravků. Výdej vázaný na lékařský předpis je možný pouze u léčivých přípravků a nikoliv u potravin pro zvláštní lékařské účely, kde nemůže být vázaný výdej na recept zjejich podstaty.
Toto opatření se dále dotkne i ostatních skupin pacientů, kteří jsou závislí na léčebné výživě. Jde o nemocné, kteří nemohou přijímat běžnou stravu ústy a jsou živeni pomocí sondové výživy přímo do žaludku nebo střeva. Týká se to asi 1000 pacientů a roční náklady na tuto terapii jsou 100 tisíc Kč. Nejčastěji jde o pacienty s nádorovým onemocněním nebo chorobami nervové soustavy. V neposlední řadě se dotkne tento problém i kojenců a dětí s těžkými potravinovými alergiemi odkázanými na speciální kojenecké náhrady mléka.
Celá situace je velmi vážná a nebezpečná. Přerušení léčby vede k ohrožení zdraví a v mnoha případech i postupnému ohrožení na životě. Nechceme dopustit ohrožení našich pacientů a doufáme, že se nám podaří dostatečně vysvětlit závažnost situace a odpovědní činitelé zjednají nápravu“ uvádí Doc. MUDr. Pavel Kohout z Fakultní Thomayerovy nemocnice v Praze, člen výboru Společnosti pro klinickou výživu a intenzivní metabolickou péči České lékařské společnosti J.E. Purkyně.
KONTAKT:
Národní sdružení PKU a jiných DMP:
Ing. Radek Puda, předseda, tel. 723 779 320, ,
 
GIVT_banner_full

 Děkujeme:













Asekol Nakladatelství ÚMUN

VVZPO logo_PTAS Metropolitní univerzita Praha logo_opel